De titel van de update zegt al genoeg tijd om nieuwe wegen in te gaan en keuzes te gaan maken opnieuw. En alweer. Want hoe het nu weer gaat kan gewoon niet langer! Dit is niet mee te leven hoe erg kyani kwakkelt elke week weer vechtend tegen der hoge waardes en hoge ketonen en hierdoor veel mist van school. Elke week minimaal 1x raak en ook een week gehad waarbij het 4x! raak was. En het grootste nadeel hiervan ik handel met wat ik in Amsterdam geleerd hebt en waarom hier in het ziekenhuis weten ze niet wat ze er meer mee aan moeten en rommelt af en toe maar wat aan. Wat dus echt blijkbaar niet helpt. Wij zijn hier echt klaar mee het het aanrommelen en hopen dat de dagen voorbij vliegen naar 20 juni dan mogen we naar de behandelaars die wel weten wat te doen en hoe te handelen met kyani want die zijn echt gespecialiseerd in kinderen en moeilijk instelbare kinderen.
Maar dan nu waarom de titel keuzes maken... Nou omdat de pomp die kyani nu heeft telkens meer problemen geeft met irritaties en loslaten e soms geen alarmen geeft, ligt niet aan de PDM want die doet wat moet doen en instellingen alles staat goed is allemaal gecheckt. En ik heb het gevoel dat deze pomp niet de pomp voor kyani is. Ze is handmatig niet goed te krijgen vind ik. En terug op spuiten met de insuline pen ziet kyani niet meer zitten wat ik goed snap! Want als je eenmaal een pompje gewent bent wil je niet snel meer veranderen. Tenminste dat dachten wij....
Dit is haar pomp nu:
En dit is de keuze die we moeten gaan maken.......
Deze pomp is een automatische pomp, de metronic 670g. Deze werkt samen met een sensor deze communiceert met de pomp. Hierdoor hoef je zelf niets meer te doen alleen je koolhydraten in te voeren die je eet of drinkt de rest regelt de pomp. Zit je te laag stopt hij automatisch en zit je te hoog dan geeft hij automatisch wat extra insuline! Erg handig dus! Ook voor de nachten die soms erg zwaar en vermoeiend zijn voor mij als alleenstaande moeder om de hele nacht te checken of der waardes nog goed zijn en of kyani het nog goed doet. Want ja of ze het nog goed doet word soms wel eng als het ziekenhuis elke keer zegd met hoge waardes en ketonen wij weten het ook niet meer en doen maar wat. en mij is geleerd ketonen boven de 1 telt elke minuut mee omdat dit levensgevaarlijk kan zijn! Nou en als ze dan al 48uur ketonen heeft en je belt en ze melden doodleuk wij kunnen niets doen ja dan maak je echt wel veel zorgen! Maar terug naar deze pomp dus.... Nu moeten we gaan kiezen willen we dit ja of nee. Ik zie zelf alleen maar de voordelen hiervan omdat voor mij en kyani meer vrijheid geeft. omdat ze dan alleen maar koolhydraten hoeft in te voeren en als hij een alarm geeft alleen dan nog maar hoeft te handelen.
Maar ja dan nu het ''probleem'' hoe ga je een nieuw Diabetesteam ervan overtuigen dat kyani vervroegt wil over stappen van pomp zodat haar leven met diabetes beter word ipv slechter (ja want zo zien wij dit de laatste weken echt!). Want je kiest eigenlijk een pomp voor 4 jaar. Helaas heeft kyani de omnipod nu nog maar iets meer dan 2 jaar. Dus moet ik nu voor mijzelf een lijstje gaan maken hoe te handelen...
Want als ik en kyani deze keuze maken gaat hier heel veel tijd en energie in steken om het voor elkaar te krijgen en 4 cursus dagen om met deze nieuwe pomp en sensor te kunnen starten. Wie mij goed kent weet dat ik er al heel veel over gelezen heb en goed in verdiept hebt, zodat ze mij niet voor het blok kunnen zetten als ik erover begin. En dit zou dus ook betekenen dat als we deze overstap maken we in een week minimaal 4 keer naar Groningen moeten om de pomp aan te koppelen en te leren kennen. Kyani kan dan niet naar school en ik kan dan niet werken... Dus ja alles voor Kyani en een dragelijk leven met der diabetes. Is nu echt nog een kwestie van Kyani wat meer ervan overtuigen aangezien er aan deze pomp een klein slangetje zit.
Medtronic 670G met Sensor
