Het is nu al weer een tijd terug dat we een blogje schreven voor jullie. Maar er is dan zoveel gebeurt de afgelopen weken/maanden.
Kyani liep al jaren met klachten en die wezen op 1 ding haar nieren. Maar elke x werd mijn mening/gevoel aan de kant gegooid want dat is niet zo dat kan niet zo zijn. Nou echt mensen luister naar je gevoel geef niet op en vecht ervoor en ga door want na jaja 4 jaar!!! Is het mij eindelijk gelukt voor verder onderzoek. En zoals ik voor doorzette in Groningen, want hier worden we wel gehoord en mijn idee en kyani der klachten besproken, voor kyani der klachten nooit meer naar Emmen dus! Na 2x zo een fout ga ik daar niet meer heen voor dit soort dingen. En zoals ik al dacht het zijn haar nieren... En wel kyani haar filters van de nieren die het niet goed meer doen. Dit is niet meer te herstellen!
Er is nu bloed afgenomen bij haar, hieruit gaan ze DNA nakijken om te kijken of dit erfelijk is in onze familie of van de kant van biologische ''vader'' want ja ga maar een je hele familie na of er iemand is met dit probleem... Erg lastig om daar op te antwoorden. Andere vragen waren allemaal een dikke nee maar deze konden wij niet 100% beantwoorden. helaas duurt dit onderzoek max 12 weken!!! Want als het een familie erfelijkheidje is is het neit erg kun je er oud mee worden zonder niertransplantatie of nierdialyse. Komt het dus niet voor in het DNA dan moet kyani bij hoge bloeddruk en of te veel eiwitten in haar urine onder narcose om een biopt van haar nieren af te nemen voor verder onderzoek en zo vast stellen welke ziekte dit probleem veroorzaakt. En kijken hoe dit is te behandelen om erger te voorkomen.
Want waar de Nefroloog in Groningen nu aan dacht is nefrotisch syndroom, maar diagnose wilt ze pas bestempelen als dna erfelijkheid is uitgesloten.
Korte uitleg wat Nefrototisch syndroom is,
Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed meer. Daardoor komen er veel eiwitten in de urine terecht. In elke nier zitten ongeveer een miljoen nierfilters (nefronen). Die zuiveren het bloed. De nierfilters laten water door. En kleine deeltjes, zoals afvalstoffen. Die komen in de urine terecht. Eiwitten en bloedcellen passen niet door de filters. Die blijven in het bloed.
Zie de afbeelding hieronder:
De nierfilters kunnen beschadigd raken. Dan lekken eiwitten en soms ook bloedcellen erdoorheen. Die komen in de urine terecht. Op die manier verliest het lichaam belangrijke eiwitten. Bij het nefrotisch syndroom is het eiwitverlies groot. Het gaat om meer dan 3,5 gram eiwit per dag. Kyani haar lichaam kan dit eiwitverlies niet zelf aanvullen. Kyani krijgt dan een tekort aan eiwit in het bloed.
Als gevolg van het eiwitverlies houdt Kyani haar lichaam na verloop van de jaren meer vocht vast. Dat komt omdat ze veel van het eiwit albumine verliest. Normaal gesproken zorgt dit eiwit ervoor dat vocht in het bloed blijft. Maar bij een tekort aan albumine lekt het vocht uit het bloed, door de wanden van de bloedvaten heen. Er ontstaan dan vochtophopingen in het lichaam. Bijvoorbeeld in de benen en rond de enkels. Dit heet ook oedeem.
Gevolgen en problemen van nier goed werkende nierfilters in de loop van de jaren:
- Kyani verliest ook eiwitten die bij het afweersysteem horen. Daardoor neemt haar weerstand af en kan ze sneller een infectie krijgen.
- De lever probeert het eiwitverlies te compenseren door meer eiwit aan te maken. Maar daarbij maakt de lever ook vetten en cholesterol aan. Zo ontstaat een te hoog vetgehalte in het bloed. Dit heet hyperlipidemie. Het risico op hart- en vaatziekten neemt hierdoor toe.
- Vaak gaat de bloeddruk omhoog. De nieren kunnen de bloeddruk niet meer goed regelen. Door de hoge bloeddruk raken de nieren nog verder beschadigd.
- Je verliest ook eiwitten die de bloedstolling remmen. Dit is een van de redenen dat het risico op trombose toeneemt. Er kunnen dan sneller bloedstolsels in het lichaam ontstaan.
- De nieren zijn niet meer in staat om alle afvalstoffen uit het bloed te filteren. Daardoor raakt het lichaam ‘vergiftigd’.
Reactie plaatsen
Reacties
Dikke knuffel voor jullie beide