Second opinion Nijmegen 24-05-2022

Vandaag was dan zover, kyani mocht naar Nijmegen toe naar het sint maarten kliniek die echt gespecialiseerd zijn op forse scoliose zoals kyani heeft. 

Na een hele lange rit daar te zijn aangekomen gemeld bij de balie om kyani in te laten schrijven. En daarna mocht ze zich melden bij 006 balie voor orthopedie. En mochten we plaats nemen in de wachtkamer tot ze geroepen werd. We zaten net toen ze al geroepen werd das fijn niet zolang wachten.   

In de spreek kamer werd kyani goed te woord gestaan ze mocht haar verhaal doen en alles was direct bespreekbaar, ze voelde zich meteen gehoord en op haar gemak! Zoals het hoort je hoort iemand te kunnen vertrouwen want die persoon zou immers moeten gaan opereren als het zover zou komen. 

Na alle afspraak samenvattingen van het umcg te hebben overhandigt en vragen te hebben doorgenomen. Wilde hij nog niet zeggen wat zijn mening was en welke behandeling hij aan raad. Want hij wilde eerst een röntgenfoto maken van haar rug en bekken. En even kyani onderzoeken lichamelijk hoe de rug bekken en schouders staan en meten met een graden pas meter hoeveel graden hij meet aan de buiten kant nog nooit gezien was 11 en graden boven en onderin 5 graden. Hierna mochten we direct door om foto's te maken zodat we niet deze aankomende week terug moesten voor foto's. 

Kyani melde zich bij de balie en mocht wachten dit ging ook echt heel snel dat ze geroepen werd dit zijn wij echt niet gewend van uit het umcg... 

Na de foto ons weer gemeld bij de balie orthopedie,  nu moesten we even langer wachten want dit werd tussendoor gedaan dus er was eerst een andere patiënt binnen. 

Intussen heb ik met kyani een gesprek gehad om deze behandelaar te beoordelen of zij er een goed gevoel bij had en of ze er vertrouwen in heeft. Kort samen gevat dit was een hele aardige meneer (noemen uit privacy nog geen namen weten niet of hij dit erg vind).  Die veel tijd nam voor ons en vooral voor kyani. Wat een goed gevoel geeft voor ons. 

Na even te hebben gewacht werden we geroepen, vol spanning wachten op zijn mening en behandelplan!  Eerst namen we de net genomen röntgenfoto's door, helaas was de bocht weer meer geworden bijna op 53 graden zit ze nu. 

 

En toen wat hij kyani zou adviseren voor behandeling, los van het dossier Groningen orthopeed. Nu het goede nieuws....... Hij adviseert een operatie voor kyani voor de boven rug vast te zetten op de hoop dat ze meer lucht krijgt en de pijn weg is of een heel stuk minder word of weg gaat! Dus akkoord gegeven want dit is wat kyani zelf al heel graag wil sinds ze zoveel pijn heeft en dus medicatie slikt hiervoor. Dus we zijn per direct overgestapt naar Nijmegen voor kyani der scoliose.

 

Op 15-6-2022 krijgt kyani een MRI scan om verdere problemen uit te sluiten voor de operatie. Want als hier wat afwijkends te zien is of der gezondheid is slechter dan we nu denken mag ze voorlopig niet geopereerd worden nog. 

 

Ook krijgen we nog een oproep/ afspraak voor met de narcotiseur ivm kyani der diabetes en nierziekte ivm medicaties die gegeven moeten worden na en tijdens de operatie en de narcose zelf. Want zoals sommige weten is het erg gecompliceerd wat zij mag hebben vanwege haar nieren die hier vel op reageren. Dus komen spannende weken en maanden aan. Ook is de vraag of ze in dit ziekenhuis geholpen word als deze narcotiseur het aandurft want anders word ze in het Radboud ziekenhuis geopereerd om dat een gespecialiseerd ziekenhuis is die narcotiseurs heeft die hier vaak mee werken.  Erg spannend dus ook hoe we dit gaan regelen tegen die tijd, want kyani zal sowieso een week in ziekenhuis blijven en ik moet daar bij zijn ivm handelingen en tips die ze mij aan gaan leren zodat ik haar thuis met de revalidatie kan gaan meehelpen.

 

Reactie plaatsen

Reacties

Marie thérèse Fafiani
2 jaar geleden

Weer een heftig verhaal zeg. Wel goed dat jullie nieuwe stappen hebben ondernomen. Ik weet ff niet hoe verder op te reageren. Zo 'n toestand voor Kyani, al die complicaties bij elkaar. Maar ze is sterk dus jullie gaan dit samen redden.❤️