Pfff en hij kwam net weer voorbij hoor. De opmerking "Maar je moet blij zijn dat het geen kanker is". Waarom toch altijd deze opmerking? Nee, ik ben niet "blij" dat het geen kanker is. Wil niet zeggen dat ik liever had dat mijn meisje kanker had natuurlijk! Gaan we gradaties aan ziektes geven? Mijn kind heeft een kutziekte,  klaar. Daar ben ik dag en nacht mee bezig. Daar kan ze zelfs dood aan gaan, nu of over een tijdje! Tegen iemand met borstkanker zeg je toch ook niet "Wees blij dat het niet in je longen zit?".
Ik weet dat er hier in de groep ouders zitten die het niet met me eens zijn, maar dat vind ik een totaal ander verhaal. Het is niet aan iemand anders (die dus niet zelf een kind met T1D heeft) om te zeggen waar ik "blij" mee moeten zijn, dat bepaal je zelf wel.
Waar ik me sinds de diagnose wel ontzettend bewust van ben, is hoe ONTZETTEND BLIJ EN GELUKKIG ouders moeten zijn met hun gezonde kinderen!! Maar dat besef je pas echt.... als het niet meer zo is.

 

Dit plaatste wij afgelopen week op ons groepje ouders met kinderen diabetes type1. Want ja het is een kut ziekte en je krijgt het om je kop geslingerd van mensen om je heen die er niets vanaf weten. Sinds Kyani de diagnose heeft gekregen en dus van een gezonde meid naar een chronisch zieke dochter ging ga je anders denken... Want ja ze was immers gezond geboren! Dus nu zeg ik niet meer tegen iemand die een pas een baby heeft gekregen gelukkig is het gezond of als ze zwanger zijn wat maakt het geslacht nou uit als maar gezond is... Je denkt hier nu veel meer over na voor je wat zegt. Ik zal hieronder nog enkele voorbeelden plaatsen die ik en mede suiker mama's naar ons hoofd gegooid krijgen als je open bent dat je een kindje heb met diabetes type 1!

 

''Stoor me er altijd aan als mensen zwanger zijn en zeggen, als het maar gezond is.
En anders? Stop je hem dan terug?
En wat als hij gezond geboren wordt, en later een ziekte krijgt?
Mijn kind is ook gezond geboren, maar helaas kan ik dat nu niet meer over hem zeggen, maar hou nog steeds van hem (misschien zelfs wel meer dan daarvoor)''

 

''Ach joh suikerziekte valt wel mee hoor.... ook zo'n opmerking dat ik denk krijg t lekker zelf. Onze zoon is er ook nog gehandicapt bij. Of dat al niet erg genoeg is. Maar deze ziekte is nog 100 x erger dan zijn handicap. Je merkt heel erg dat veel mensen het gewoon echt niet weten wat het is en wat het met je doet.''

 

''Ze vergeten soms dat ook diabetes een dodelijke ziekte is ..''

 

''Hier vaak als antwoord dat het helemaal niet zo veel werk is die diabetes. Even prikken spuiten en klaar. Word daar ook zo moe van...''

 

''Alle ziektes zijn k..
En er is geen vergelijk. Je wilt een gezond kind...
Wel heeft onze kinderarts wel eens gezegd dat er teveel onbegrip is voor kinderen met diabetes type 1. Terwijl volgens hem de levensverwachting bij een kindje van 4 met leukemie hoger is als kind van 4 met td1... Dit omdat ( gelukkig) de meeste kinderen met leukemie ( na een loodzwaar proces) genezen waar een kindje met td1 niet geneest en een kans heeft op nare complicaties.

Het enige wat overeenkomt tussen td1 en kanker is dat het oneerlijk is. Ik denk dat je als ouders van een ziek kind het daar mee eens bent wat je kind ook mankeert...''

 

Ook dit bericht raakte veel moeders en vaders in onze groep! Hoe juffen of meesters reageren op diabetes bij een van hun leerlingen....

 

''Wow.. 
Komt een kindje uit dochter haar klas naar me toe. "M**** is ziek hè..."
"Ja, best wel een beetje hè...", antwoord ik met een knipoog en een knikje.
Juf staat erbij en zegt: "Nou... Ziek? Zij is toch niet echt ziek?!"
Ik kijk haar aan en terwijl ik opsta zeg ik: "Hoe echt wil je het hebben dan?! Zij is chronisch ziek, juf." ...
"Oh ja, nou ik zie het gewoon meer als een gedoe.", zegt ze.
What the ....?! She still doesn't get it!''

 

Zo zie je hoe verschillend mensen erover denken...

 

Dus..... helaas zullen de mensen met "gezonde" kinderen ons nooit goed begrijpen.. en daar heb ik het ook wel eens moeilijk mee maar dan maak ik mezelf maar wijs dat ik dat ook niet van ze kan verwachten...