We geven jullie weer even een update met hoe het gaat en hoe het ervoor staat.

Want het gaat de laatste 4 weken erg klote! Het gaat niet goed met kyani en haar lichaam. We zijn hard bezig om het goed te krijgen maar de een na de andere optie slaagt er niet in om het te laten slagen. Van vast tapen tot maar 2 dagen de pomp dragen ipv 3. Verplicht met buikband om slapen... Maar niets lijkt te helpen en wij zijn radeloos. De moed is ons intussen in de schoenen gezakt. 

En of niet genoeg was kyani werd telkens moeier en moeier van alle tegenslagen en dagen lang telkens weer ketonen ziek zijn. Dit word gewoon te veel en kan zo niet meer. En waren hiervoor dus bij de huisarts geweest afgelopen vrijdag. 

Vandaag 14-10-2019 Belde ik om 11uur naar de huisarts toe voor de uitslagen.  En je raad het al urine was niet goed (Whats new) uit der bloed testen die nog niet volledig binnen waren was nog niets uitgekomen, werden 26 dingenonderzocht op bloed, zijn er nog maar 8 binnen.  De urine zat te veel bloed in (niet nieuw dit is al zo vanaf 2017!), ketonen (wist ik al had ik gemeld) en te veel suiker ook verklaarbaar. Maar ook hieruit blijkt dat kyani uitdrogingsverschijnselen heeft, terwijl ze toch echt veel drinkt, maar weer dus te veel vocht verliest op andere manieren. Vanmiddag hebben we overleg met Groningen hoe we dit verder gaan doen, toch die eindelijke opnamen of toch thuis door rommelen met nieuwe strenge regels... Persoonlijk voel ik meer voor het eerste ook omdat ik weet hoe nu gaat kan en mag niet meer en zal kyani tot groot verdriet en boosheid waarschijnlijk voor 95% zekerheid weer moeten gaan spuiten ipv de pomp. Want ze moet rust hebben en niet moeten vechten met der lichaam tegen alles. 

Intussen werkt kyani in hoeverre dit lukt thuis aan schoolwerk zodat ze neit veel gaat achter lopen. Want dit wil ik voorkomen.